قد يكون لمشاركة معلومات الحمض النووي الخاصة بك في ملف التعريف الجيني انتهاكات محتملة لخصوصيتك الشخصية وعائلتك.
المعلومات الجينية الخاصة بك هي سلعة قيمة، قد تفرض عليك شركات مثل 23andMe و Ancestry.com رسومًا مقابل تحليل ملف التعريف الجيني الخاص بك، لكنها تجني أموالها الحقيقية من بيع تلك البيانات إلى شركات أخرى للاستخدام التجاري.
يحذو مقدمو الرعاية الصحية الآن حذوهم من خلال تشجيع المرضى على إجراء الاختبارات الجينية التي ستنشئ قواعد بيانات.
يمكن أيضًا استخدام قواعد البيانات المزعومة للبحث الطبي للأغراض التجارية حيث لا يتم تنظيم الإتفاقيات بين مقدمي الرعاية الصحية العامة وشركات الجينوم الخاصة بشكل صحيح.
السؤال الأول الذي يجب طرحه عما إذا كنت تتخلى عن معلوماتك الجينية هو أين ستنتهي بياناتك ومن سيتمكن من الوصول إليها.
تحاول السلطات البريطانية الاحتفاظ بالسيطرة على البيانات الجينية التي تجمعها وقد صرحت بأنها ستشارك فقط مع الباحثين في Genomics England وهي شركة أنشأتها بنفسها.
ولكن لم يكن هناك ما يشير إلى الأغراض التي يمكن استخدام البيانات من أجلها، أو ما هي القيود التي سيتم وضعها على استخدامها أو نقلها إلى مراكز أو شركات بحثية أخرى.
في أيرلندا، تثير البيانات المنقولة إلى Genuity من خلال الشراكات مع المستشفيات العامة الأيرلندية مخاوف بشأن كل من الشروط الأولية للتجميع (التي شكك فيها نشطاء الخصوصية) والاستخدامات اللاحقة التي يمكن وضع قواعد البيانات الجينية الناتجة عليها.
إقرأ أيضا:خطة فيس بوك لمنافسة شوبيفاي باستخدام انستقرامفي يناير 2019، تم إجراء تحقيق في الإمداد المزعوم بـ 1500 عينة من الحمض النووي من مستشفى كروملين للأطفال إلى Genomics Medicine Ireland (GMI)، تمت عملية نقل البيانات دون أخذ إذن من المرضى.
ربما يكون الأمر الأكثر أهمية هو أنه حتى عندما يتم إخبار الأشخاص بما سيحدث لبياناتهم، فقد لا يفهمون تلك الاستخدامات أو العواقب المحتملة.
غالبًا ما يتم تبرير المبادرات مثل مشاريع NHS و Genuity من خلال الادعاءات بأنها توفر طريقة فعالة لتشخيص الأمراض النادرة أو غير المكتشفة، وتسريع العلاج وتحسين نتائج المرضى.
يجادل المؤيدون على نطاق أوسع أن مشاركة بيانات الحمض النووي يمكن أن تسمح للباحثين بتحديد الأنماط التي قد تكون مجهولة الهوية لولا ذلك مما يزيد من الفهم العلمي ويساعد في تطوير العلاجات.
لكن تحليل الحمض النووي يكشف أكثر من مجرد الظروف الصحية للشخص الذي يتخلى عن مادته الجينية، يمكن تحليل الحمض النووي الخاص بك للكشف عن معلومات حساسة عنك، من الواضح أن ظروفك الصحية الحالية أو المستقبلية ولكن أيضًا الخصائص العرقية أو الدينية أو العرقية.
الأهم من ذلك أن الحمض النووي الخاص بك يكشف أيضًا عن نفس المعلومات المتشابهة حول أفراد عائلتك ويهدد خصوصيتهم أيضا.
عندما تشارك معلوماتك الجينية، فإنك تهدد بتعريض نفسك وأفراد عائلتك البيولوجية للتمييز المحتمل، إن تقديم تغطية تأمين صحي مختلفة وبأسعار مختلفة هو الخطر الأكثر وضوحًا.
إقرأ أيضا:كسب المال من يوتيوب عبر التحريض على الثوراتولكن اعتمادًا على من يشتري البيانات، يمكن لشركات الأدوية وأرباب العمل والمعلنين التجاريين وحتى السلطات الحكومية الوصول إلى الحمض النووي الخاص بك واتخاذ القرارات بناءً عليه.
هناك أيضًا مخاوف أساسية أكثر حول الطريقة التي يمكن أن يؤثر بها جمع بيانات الحمض النووي على الحقوق الدستورية.
إلى جانب الآثار الواضحة على الخصوصية، فإن استخدام قواعد بيانات الحمض النووي للكشف عن القتلة في الولايات المتحدة قد كشف كيف يمكن أن تتأثر حقوق الإجراءات القانونية أو الحقوق الإجرائية سلبًا من خلال جمع المعلومات الجينية.
في حالة قاتل الولايات الذهبية استخدمت وكالات إنفاذ القانون الأمريكية بيانات الحمض النووي من قاعدة بيانات الأنساب العامة GEDMatch لتحديد المشتبه به ومقاضاته لاحقًا.
كان هذا تحديدًا لم يكن بوسعهم القيام به لولا ذلك نظرًا لعدم وجود أسباب للحصول على عينة من الحمض النووي من المشتبه به نفسه.
تسلط قضية قاتل Golden State الضوء على القضية الأساسية المتعلقة بجمع وتحليل الحمض النووي، لم يخضع القاتل لفحص الحمض النووي لكن أحد أقاربه فعل ذلك.
عندما تشارك الحمض النووي الخاص بك، فأنت لا تشارك فقط معلوماتك الجينية (وتقلل من خصوصيتك)، بل تقوم أيضًا بمشاركة بيانات حول عائلتك، الذين لم يوافقوا بالضرورة على تقليل خصوصيتهم الذي سيترتب على ذلك.
عندما يتشارك عدد كافٍ من الناس الحمض النووي الخاص بهم، يصبح المظهر الجيني لمجتمعات بأكملها متاحًا.
إقرأ أيضا:ما مدى ذكاء ChatGPT حاليا؟قدرت دراسة لقاعدة البيانات التي تم استخدامها للقبض على قاتل Golden State، على سبيل المثال أن قاعدة البيانات تحتوي على ملفات تعريف 0.5٪ من سكان الولايات المتحدة ومع ذلك فإن هذا يمثل أفراد الأسرة (ابن العم الثالث أو أقرب) من 60٪ من الأمريكيين البيض.
مع وجود 2٪ من السكان سيرتفع هذا الرقم إلى 90٪، منذ تاريخ الدراسة تضاعف عدد الأفراد الذين يتبادلون المعلومات من خلال قاعدة البيانات نفسها أربع مرات تقريبًا.
تخطط الشركة الأم لـ Genuity حاليًا لبناء أكبر قاعدة بيانات للجينوم الكامل في العالم، ومن المتوقع أن تضم حوالي 400000 مشارك – ما يقرب من عُشر سكان أيرلندا – من تواجدها في جميع المستشفيات الكبرى في البلاد.
من المحتمل أن يعطي هذا معلومات مؤكدة عن كل مجموعة عائلية تقريبًا في أيرلندا ونسبة كبيرة من الشتات الأيرلندي (يقدر بحوالي 70 مليون فرد)، مما سيسمح بتحديد الخصائص الأكثر خصوصية لسكان العالم.
عندما تسمح نسبة من السكان بجمع بياناتهم الجينية وتحليلها ومشاركتها، يمكن أن يعرضهم ومجموعات أوسع بكثير لانتهاكات الخصوصية وهذه نقطة مهمة يجب أن لا نتغافل عنها.
3 اختراقات أكدت انهيار الخصوصية والحماية على فيس بوك
هواتف سامسونج جالكسي شريكة فيس بوك في جرائم انتهاك الخصوصية
